Nadir Haberleri

Ekonomi 10 ay önce

Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu. Federasyonda;Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği,Albinizm Derneği,PKU Aile Derneği,Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,Sistinozis...

Haberi Oku

Sağlık 10 ay önce

Adı nadir, tedavisi yetim, etkileri ağır: Nadir Hastalıklar

Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor.Nadir hastalık, 2 bin kişiden 1’inde veya daha...

Haberi Oku

Sağlık 2 yıl önce

Nadir Hastalar Tedaviye Erişemiyor!

Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ve diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir araya geldi. Hastalıklar nadir olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ve toplum tarafından...

Haberi Oku